2 Nisan dünya otizm farkındalık günü
Otizm… Yaşamın farklı bir penceresi
#2NisanOtizmOrtakYayın #otizmifarketyasamipaylas
Nisan… Mevsim bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler, cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, günesin sıcak ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.
Nisan, 2008 yılından bu yana, dünya üzerinde yasayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir anlam daha taşiıor: OTİZM.
2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda Farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Oglusum Nazım Özgün ile otizm labirentine adim attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti. Otizmin karmasık fırça darbeleri yüzünden, hayatimizin yol haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle hayatı paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.
Otizm, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla bas basa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yastan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.
Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul cağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski tasiyor. Dünyada son yıllarda seker, kanser ve AİDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.
Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yas grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakin akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.
Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm, yaklaşık bir yas civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kani, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım.
Eğer çocuğunuz;
Ø Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
Ø İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında donup bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
Ø Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
Ø Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
Ø Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
Ø Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
Ø Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
Ø Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma seklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
Ø Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan obur ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa, Ø Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
Ø Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse, vakit kaybetmeden teşhis cin uzmanlara başvurmak gerekiyor.
Otizmin tedavisi var mi? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henuz” mevcut degil! Otizm, toplumsal fark, irk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yani sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, cevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, asılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.
Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yasta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız.
Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.
Bilimsel olarak erken yastaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim sresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim sureci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.
Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her seyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynastirma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını asmaları.
Oysa yasamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve ortaokul süreçlerinde yasadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret. Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Okul yasami esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmini hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yasamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim!
Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi basta olmak üzere yakin çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.
Oglusum, benim uğur Bocuğum, aldığım her nefesin anlamı, yasam öğretmenim! Onunla birlikte otizmle mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış veya tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince donup bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle gezmeye, markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatin gündelik akısında veya okul hayati içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca sabırla bekledim.
Biz ikimiz, çok başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azi fazla, yasam sevincinin dibine vuran, hayati farklılıkları ile yasamayı öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayati anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez, hatta sevemez” demişlerdi… Hepsinin ne kadar bos olduğunu yasama sımsıkı tutunmasıyla gösteren oglusumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir sey yok!
Son 8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri olarak diyorum ki, gündelik hayatin içinde karsılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün
. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yasayarak öğrenecek kendi Çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın.
Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adina yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yasamı paylaşmak gerek!” diyorsanız, otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katin, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber buyusun.
Çunku her çocuk farkliliklari ile yasamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yasami paylasan herkese yurek dolusu selam olsun!
M. İrem Afsin
Nazım Özgun’un Annesi
|
Bocuk Annis Kayakoy Eylul 2012
Bocuk Annis Kayakoy Eylul 2012
Otizmi fark et yasami paylas kampanya
OTİZMİ FARK ET, YAŞAMİ PAYLAŞ! Kampanyasi:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkinda olman yetmez, yasami paylas! Yasami paylasmak, sorunlari paylasmaktir. Ayrimcilik yapma, otizmliye engel yaratma!
#otizmifarketyasamipaylas http://youtu.be/O-xTwfFbGoo
Yazan: M. İrem Afsin
Gonullu Otizm Aktivisti
iremafsin[at]gmail.com
Yazarin mail adresini spam postalardan korumak için @ yerine [at] yazilmistir. Mail gondermek için [at] degil @ yazmalisiniz
www.hthayat.com/yazarlar/m-irem-afsin
Otizmi fark et, yasami paylas! Kampanyasi:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkinda olman yetmez, yasami paylas! Yasami paylasmak, sorunlari paylasmaktir. Ayrimcilik yapma, otizmliye engel yaratma!
#otizmifarketyasamipaylas http://youtu.be/O-xTwfFbGoo
Otizm - Doruk Conker Şahin yazdi
Sizin cocugünüz nasil? - Banu Conker yazdi